"Per la ricerca sulle malattie rare è necessaria una strategia condivisa a livello nazionale, che preveda coperture adeguate e costanti, anche attraverso migliori incentivi fiscali, e favorisca la collaborazione tra strutture del Servizio Sanitario, Università, Istituti di Ricerca e enti non-profit". Questa l'indicazione che arriva dal direttore della Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ascoltata oggi in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, nell'ambito delle proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare.
Fondazione Telethon è attualmente impegnata nell'ambito del gruppo di lavoro istituito presso il Ministero della Salute per la definizione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Nei prossimi anni, ha aggiunto Pasinelli, "serve indirizzare investimenti significativi allo sviluppo di terapie avanzate", che rappresentano "un'opportunità per curare i pazienti, ma anche per eccellere a livello internazionale". Così come serve, parallelamente, "continuare ad investire in programmi di medicina preventiva, allargando ulteriormente il panel di malattie oggetto dello screening neonatale esteso, includendovi tutte le patologie rare per cui oggi è disponibile, o è in fase avanzata di sviluppo, una terapia".
In questo periodo, ha concluso, "stiamo vivendo un momento importante per i pazienti affetti da malattie rare e l'attenzione che oggi il mondo politico da più parti sta dimostrando nei loro confronti è per certo una innegabile conquista di civiltà".
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