Paura dell'ignoto, urgenza di trovare
una soluzione, fiducia nella ricerca scientifica. L'emergenza
coronavirus "ha fatto provare al mondo intero le stesse
sensazioni di un genitore di fronte alla diagnosi di malattia
genetica rara del proprio figlio". A mettere in luce uno degli
aspetti a cui espone la pandemia di Covid-19 è Manuela
Battaglia, responsabile ricerca Fondazione Telethon. Che
aggiunge: uno degli insegnamenti che questa esperienza potrebbe
lasciarci è "la consapevolezza di quanto la ricerca sia un
patrimonio collettivo il cui valore non si comprende veramente
finché non se ne ha bisogno in prima persona".
"I malati rari - spiega Battaglia - sono soli di fronte al
loro problema, non sanno a chi rivolgersi e come ottenere
ascolto per risolverlo: oggi proviamo tutti una sensazione molto
simile, con la differenza però che assistiamo a un dispiegamento
di forze, risorse economiche ed umane di proporzioni globali".
Questo porterà a ridurre notevolmente i tempi normali di
sviluppo e immissione sul mercato di farmaci e vaccini, ma non
potrà comprimerli oltre un certo limite. Il rischio è vedere
persone sempre più "pronte a credere a qualsiasi farmaco
'promettente', come accade spesso ai genitori di bambini con una
malattia genetica". La scienza invece presuppone il saper
attendere. "Lo scienziato si confronta con l'ignoto, porta
avanti esperimenti che hanno sempre un ampio margine di
insuccesso" e deve "avere la pazienza di attendere" risultati
che spesso richiedono tempo. Il compito di enti come Fondazione
Telethon, quindi, "è quello ora di far comprendere ai non
addetti ai lavori come la ricerca scientifica sia un percorso
che può non portare a risposte nette e immediate, ma che
piuttosto aggiunge progressivamente frammenti di conoscenza, che
possono anche avere un impatto in campi molto diversi da quello
in cui sono nati". In questo senso, le malattie genetiche rare
sono da sempre un terreno di frontiera: "studiarle - conclude -
porta a conoscere meccanismi così fondamentali dal punto di
vista biologico da avere ricadute in tutti i campi della
medicina".
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