Sei progetti di ricerca, finanziati
dalle associazioni di pazienti per un totale di 280 mila euro,
sono stati individuati e selezionati da Telethon per la terza
edizione del Seed Grant. Ad annunciarlo, nella giornata mondiale
delle malattie rare, è la Fondazione che, in oltre trent'anni,
ha investito più di 592,5 milioni di euro in ricerca su queste
patologie, permettendo di portare avanti 2.720 progetti, che
hanno visto coinvolti 1.630 ricercatori.
Il nuovo bando permetterà di finanziare progetti di ricerca
sulla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare, sulla atassia
spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (Arsacs),
sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3 e sulla
encefalopatia epilettica e di sviluppo correlata a mutazioni del
gene PIGA. In ciascuno dei casi, il finanziamento annuale di 50
mila euro rappresenta appunto un seme, seed in inglese, che può
germogliare per iniziare un percorso di ricerca su un tema
ancora poco studiato.
"Sono 300 milioni le persone nel mondo con malattie rare, 2
milioni solo in Italia: di queste una su 5 ha meno di 18 anni -
spiega Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione
Telethon -. Con il progetto Seed Grant, abbiamo messo a
disposizione delle associazioni le competenze maturate in oltre
trent'anni nel finanziamento della ricerca", aiutandole a
"indirizzare il loro investimento nella maniera più efficace
tramite la selezione di progetti sulla base della qualità
scientifica e dell'impatto sui pazienti". Grazie a una
commissione scientifica ad hoc per ciascuna patologia, formata
da ricercatori esperti della malattia, ciascun progetto è stato
valutato per il proprio merito scientifico.
A finanziare i 6 progetti del terzo Seed Grant sono stati
l'Associazione Con Giacomo contro vEDS e l'Associazione Arsacs
che ne hanno finanziati due a testa, l'Associazione Gene PIGA
Italia e una famiglia di una giovane ragazza con una rara forma
della malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3.
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