FINALITA' - Il presente bando, pubblicato nell'ambito del Terzo Programma Salute dell'UE, mira a sostenere lo sviluppo di Registri delle malattie rare per le Reti europee di riferimento (European Reference Networks - ERN).
I registri e i database dei pazienti costituiscono strumenti chiave per lo sviluppo della ricerca clinica nel campo delle malattie rare, per migliorare la cura del paziente e la pianificazione dell'assistenza sanitaria. Essi sono il modo migliore di mettere in comune i dati per ottenere una dimensione campionaria sufficiente per la ricerca epidemiologica e/o clinica. I registri servono come strumento di reclutamento per il lancio di studi incentrati sull'eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia.
Gli obiettivi principali del presente bando sono:
- consentire lo sviluppo, l'aggiornamento, il collegamento e la creazione di registri interoperabili che coprano le malattie e le condizioni di ciascuna Rete ERN, collegando e rendendo visibili coorti di pazienti a livello europeo al fine di seguire il corso naturale delle malattie con dati sufficienti dei pazienti, anche registrando tutti i singoli registri di Malattie Rare (RD) delle Reti Europee di Riferimento (ERN) nell'apposita Piattaforma EU di Malattie rare.
- in base alla registrazione di cui sopra, per sviluppare un approccio globale per i registri delle malattie rare che coprono le rispettive ERN seguendo gli standard e gli strumenti forniti dalla piattaforma RD dell'UE.
ENTITA' DEL CONTRIBUTO - Contributo massimo per progetto di 200.000 euro per ciascuna Rete ERN. Cofinanziamento fino al 60% dei costi totali ammissibili.