di Martino Iannone
ANSA MagazineaMag #138
Storie di donne, uomini, giovani e meno giovani e di associazioni in prima linea nell'Italia post lockdown

Una mascherina non basta alla disabilità

C'è un pianeta resiliente che ruota intorno a noi, uno specchio per certi versi invisibile fatto di donne, uomini, giovani e meno giovani, che riflette paure e dolore, sorrisi celati, lacrime, sudore e abbandono. Uno spicchio di umanità che grida e lotta per difendere diritti inalienabili: persone che con la pandemia hanno avuto conseguenze ancora più dure

La pandemia, il covid-19 ha cambiato la vita a tutti figuriamoci alle persone con disabilità. In questo magazine racconteremo le storie positive di Dario Dongo di www.egalite..org CLICCA QUI), paraplegico, avvocato, motociclista e innovatore; della webserie 'Le Supposte di Carmelo', primo esempio di sit down comedy, ideata da Carmelo Comisi, tetraplegico, che posta su YouTube video intrisi di sarcasmo in cui destruttura gli stereotipi sulle persone con disabilità e sulla quarantena (CLICCA QUI); del rapporto di FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (CLICCA QUI) sull'impatto che ha avuto il Covid sui lavoratori con disabilità; di Industrie Fluviali (CLICCA QUI), un grande spazio interamente accessibile che sorge nel quartiere Testaccio di Roma, officina culturale ideata e gestita dalla cooperativa sociale integrata PIN.GO; di Daniele Renda, un ipovedente con la passione per la vela (CLICCA QUI), delle battaglie dell'associazione 'Genitori tosti in tutti i posti' per l'accessibilità ai concerti (CLICCA QUI); della battaglia dell'associazione Luca Coscioni (CLICCA QUI) sui Peba, i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche; di Radio32 (CLICCA QUI) esperimento di comunicazione e partecipazione che nel nome si ispira all'art.32 della Costituzione che tutela il diritto alla salute per tutti e del Disability pride Italia (CLICCA QUI), che accoglie le istanze e la creatività di una grande parte di persone troppo spesso relegate ai margini. Buona lettura e buona visione.

martino.iannone@ansa.it )

Foto di copertina di Massimo Percossi

Si ringrazia per l'amichevole collaborazione Riccardo Rozzera (Disability pride)

Le 'supposte' di Carmelo


La battaglia dell'associazione Coscioni per i PEBA

Dario Dongo nello scatto di Massimo Percossi

I Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) sono previsti dal 1986, la maggior parte dei Comuni non si è adeguata alla normativa e risulta inaccessibile alle persone con disabilità, sia motori che sensoriali. L’Associazione Luca Coscioni è riuscita a far condannare molti comuni per atti discriminatori verso le persone con disabilità a causa dell’inerzia delle amministrazioni nell’abbattere barriere che impedivano l’esercizio della libertà di movimento. L’associazione mette a disposizione di ogni persona con disabilità che voglia far valere i propri diritti la propria esperienza e tutela. Per informazioni scrivi a info[at]associazionelucacoscioni.it

Nonostante l’attuale normativa in materia di barriere architettoniche sia in vigore da molti anni (Legge n. 41/1986, richiamata e perfezionata da leggi successive), capita ancora troppo spesso di imbattersi in edifici, pubblici e privati, in percorrenze pubbliche o in servizi pubblici in cui persistono gravi impedimenti all’accessibilità degli spazi. Accessi, ingressi, porte, pavimenti, servizi igienici, ascensori, altezze di vari elementi non fruibili per coloro i quali presentano un handicap motorio o fisico.

Nell’ambito delle barriere architettoniche le nostre azioni si sono svolte in dialogo con le amministrazioni comunali perché i PEBA vengano effettivamente attuati. Da una parte programmando, dall’altra prevedendo stanziamenti annuali e un lavoro sulla base delle priorità che i cittadini indicano. Abbiamo realizzato e promosso proprio per questo un’applicazione per smartphone scaricabile negli store più importanti chiamata “No Barriere” al fine di segnalare le barriere presenti nel proprio comune.


Dario Dongo, il covid e la disabilità'


Parent Project aps, contro il virus c'è il Web

Come moltissime altre realtà del terzo settore, Parent Project aps - l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – ha dovuto fronteggiare e sta affrontando un periodo complesso a causa dell’emergenza legata al Covid-19. Tra le numerose iniziative che l’associazione ha dovuto annullare – campagne, eventi, meeting – spicca la Conferenza Internazionale di Roma, la cui XVIII edizione si sarebbe dovuta svolgere dal 28 febbraio al primo marzo. Un appuntamento ormai irrinunciabile per la comunità di pazienti italiana ed internazionale. Per poter fornire ugualmente a pazienti, genitori e a tutta la comunità i principali aggiornamenti scientifici che sarebbero stati diffusi in questa occasione, lo staff di Parent Project ha lavorato ad un nuovo portale (http://strategieterapeutiche.parentproject.it/), collegato al sito istituzionale e dedicato interamente alla ricerca sulla DMD e la BMD, che include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora. Una serie di videopresentazioni servirà a trasmettere i più recenti aggiornamenti da parte degli esperti il cui intervento era previsto nella Conferenza di febbraio. A questi si uniranno, nel tempo, altri materiali, dando vita ad un contenitore in continua evoluzione e di agile consultazione. Il sito include informazioni sulla patologia, un excursus sul percorso che conduce allo sviluppo dei farmaci ed un’area dedicata alle principali strategie terapeutiche sulle quali la ricerca è attiva per contrastare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Queste vengono suddivise in due macrogruppi: da una parte, gli approcci mirati a ripristinare la produzione della proteina distrofina e dall’altra, quelli che intervengono sui difetti secondari.
Nella prima categoria rientrano vari filoni di ricerca, tra cui la terapia genica, la terapia cellulare, l’exon skipping, l’editing genomico e la strategia mirata a correggere la mutazione non-senso.


Industrie Fluviali,uno spazio accessibile a tutti


Nasce in Italia il Disability Pride Network

Promuove i diritti civili delle persone con disabilità e ne persegue la piena inclusione sociale

Disability Pride Network

È nato in Italia il Disability Pride Network, un organismo che promuove i diritti civili delle persone con disabilità e ne persegue la piena inclusione sociale. Si tratta di una rete internazionale aperta e in continua espansione, formata da realtà che condividono gli stessi valori e obiettivi al fine di promuovere e affermare un nuovo modo di vivere, pensare e valorizzare le persone con disabilità.

Visita il sito del network

"Storicamente - spiegano in una nota i promotori del network - la disabilità è spesso stata stigmatizzata, ingenerando paura, suscitando vergogna. In molti contesti, ancora oggi si guarda alle persone con disabilità esclusivamente come soggetti fragili, trascurandone, invece, le potenzialità che potrebbero renderli, in grado di apportare un reale contributo all’interno della collettività. Accogliere condizioni, situazioni ed esigenze differenti significa scardinare le coordinate che ancora oggi conducono all’esclusione delle persone considerate non conformi ai criteri di presunta normalità e facilmente esposte a situazioni di possibile multi-discriminazione in ragione delle loro condizioni biologiche, sociali e culturali. Il Disability Pride Network si propone come interlocutore che opera a livello internazionale al fine di incidere su un reale cambiamento culturale, e “garantire e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità senza discriminazioni di alcun tipo sulla base della disabilità”, come ricorda la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità".

Questi i principi che animano l'iniziativa

1.Sostenere e promuovere l’autodeterminazione delle persone con disabilità, rispettandone dignità, autonomia
e indipendenza.

2. Rispettare e promuovere il valore delle differenze tra gli individui.

3. Sostenere e incentivare ricerca scientifica e innovazione tecnologica.

4. Educare a una cultura che non contempli la discriminazione.

5. Sostenere e promuovere le pari opportunità, in particolare nei settori formativo e lavorativo, tra persone con e
senza disabilità.

6. Affermare il valore del contributo attivo delle persone con disabilità, valorizzandone attitudini e competenze.

7. Incoraggiare il percorso evolutivo e le capacità dei bambini con disabilità, preservandone identità e
potenziale evolutivo.

8. Promuovere linguaggi e comportamenti in grado di superare stereotipi e pregiudizi riferiti alle persone con
disabilità.

9. Rivendicare, sostenere e promuovere l’accessibilità universale, in ogni sua declinazione, con particolare riguardo a oggetti, luoghi, linguaggi, saperi. Promuovere un turismo sostenibile per le persone con disabilità, con un’attenzione particolare al superamento delle barriere architettoniche, alla reale accessibilità ai mezzi  pubblici, alle strutture alberghiere, ai luoghi di svago.

10.- Rendere realmente fruibile il patrimonio materiale e immateriale dell’umanità. Senza discriminazione alcuna nei confronti delle diverse forme di disabilità.

Il Disability Pride Italia è anche il nome della principale manifestazione, una vera e propria parata, che a partire dal 2015 si svolge in Italia nel periodo estivo: nel 2015 ha preso il via a Ragusa col nome di Handy Pride; nel 2016 ha raggiunto Palermo; nel 2017 si è svolta Napoli ; e dal 2018 è approdata definitivamente a Roma. Per quest’anno era prevista a giugno ma a causa dell’emergenza non si svolgerà come di consueto e stiamo valutando di realizzare una parata/maratona virtuale dopo l’estate o in occasione ella giornata internazionale lele persone con disabilità che ricorre il 3 dicembre.

Le adesioni internazionali

"A livello internazionale - dicono sempre i promotori di questa iniziativa - abbiamo ad ora confermate adesioni da Senegal, Venezuela e Libano. Da oltre 5 anni c’è uno scambio molto intenso con gli omologhi Disability Pride di NewYork e di Brighton che stanno attualmente anche loro valutando l’adesione alla rete. La parata italiana e quella di NY si svolgono in contemporanea dal 2016 e dal 2017 anche Brighton ha scelto di unirsi nello stesso giorno. Dal 2019 la concomitanza nella scelta della stessa giornata ha visto l’aggiunta del Senegal, con la bellissima parata tenutasi a Dakar. Infine abbiamo inoltre appena ricevuto l’adesione da parte del Centro Studi Libanese indipendente che ha l'unico dipartimento del Medio Oriente dedicato interamente alle tematiche sulla disabilità - Disability Hub at the Centre for Lebanese Studies, a cui fa riferimento per il momento tutta l'area del Medio Oriente".


Disability pride, le foto storiche

GUARDA LA PHOTOSTORY Fotoracconto

La petizione: "Permettiamo alle persone con disabilità di vivere gli eventi"

Su Change.org l'iniziativa dell'associazione 'Genitori tosti in tutti i posti'

Una petizione per chiedere che si organizzi un tavolo di lavoro cui siedano rappresentanti di Istituzioni, professionisti della progettazione, operatori del campo dello spettacolo, artisti ed esponenti delle associazioni che si occupano di accessibilità per mettere a punto un protocollo, applicabile a tutte le situazioni, che eviti la discriminazione delle persone con disabilità come fruitori di uno spettacolo dal vivo, sia in che out door. E' questa l'iniziativa lanciata sulla piattaforma 'Change.org' da "Genitori Tosti In Tutti I Posti Onlus", un sodalizioni nato nel settembre 2008, di mamme e papà con figli con disabilità. 'Genitori tosti' è poi diventata un’associazione iscritta all’anagrafe unica delle ONLUS, dal marzo 2011.

"In Italia - scrivono nella petizione - i luoghi dove si svolgono i concerti o gli eventi dal vivo, anche all'aperto, non sono accessibili. Non lo sono perchè nel team che organizza e predispone l'evento non c'è nessuno competente sulla disabilità e sull'accessibilità. Nel nostro Paese, inoltre, non sono applicate nè le leggi principali nè le buone prassi relative all'inclusione delle persone con disabilità nella vita di tutti i giorni. E nell'ambito dell'intrattenimento/tempo libero, le cose peggiorano decisamente. L'utente con disabilità non trova quasi mai l'accessibilità ai concerti, deve seguire macchinose e lunghe tempistiche per ottenere un biglietto e quando si trova al giorno stesso dell'evento, scopre che non esiste niente di quello che dovrebbe essere allestito (parcheggio, accessibilità, pedana sopraelevata e in una posizione ottimale per vedere il palco e gli artisti, audio-descrizone o video descrizione, interpretariato LIS, servizi igienici accessibili, etc) e si deve "accontentare". Così come è successo a Valentina Tomirotti all'Arena di Verona, fatta accomodare in un posto normodotato in platea e, quando tutti si sono alzati in piedi, lei non ha visto più nulla - come succede a tutte le persone sulla sedia a rotelle che vanno in Arena a vedere un concerto".

Per accedere alla petizione CLICCA QUI


Daniele, io skipper e ipovedente


Radio32, la 'QuarAntenna' e il progetto 'Restiamo uniti'

Con il lockdown, il network Radio32 si è attivato, creando un gruppo su Facebook (QuarAntenna) per condividere informazioni, esperienze e contributi dalle quarantene di ognuno, molti dei quali provenienti da comunità terapeutiche, centri diurni, laboratori di riabilitazione, i quali a loro volta hanno raccolto voci da tante città italiane e da tutto il mondo, in un processo di comunicazione dal basso strabiliante, partito proprio dagli ‘ultimi’, che una volta connessi, sono stati i primi ad aiutare, comunicare e diffondere i messaggi propri ed altrui. Attraverso l’omonima trasmissione, la radio è divenuta aggregatore in grado di coinvolgere cittadini, professionisti della comunicazione, scrittori, ampliando la propria rete e permettendo nuove collaborazioni agli ‘utenti’ inclusi nelle attività terapeutico riabilitative realizzate ‘a distanza’, portate avanti dalla Cooperativa Il Mosaico, innovando le pratiche di inclusione. Ma il lavoro non si è fermato qui e la rete si è fatta ancora più ampia, con la campagna di comunicazione ‘Restiamo Uniti’, nata dalla collaborazione con il Centro di Salute Mentale dell’Asl Roma2, grazie alla quale sono arrivati i contributi delle persone straniere e dalle diverse comunità migranti presenti in Italia: anche questa un’iniziativa enorme, realizzata con pochissime risorse, ma con un fortissimo spirito di iniziativa e professionalità, che ha coinvolto individui distanti tra loro, ma accomunati dalla voglia di comunicare il senso di appartenenza alla collettività in cui vivono. Una campagna per combattere lo stigma e i pregiudizi in tempi di Coronavirus, terreno fertile per bufale e fake news di ogni sorta che mettono a rischio la salute delle persone: la pagina Facebook dedicata accoglie tutti gli appelli e le notizie in merito raccolte.

Radio 32 è una radio comunitaria, un raccoglitore di idee e un laboratorio di democrazia partecipata, uno spazio fisico e virtuale in cui potersi raccontare e confrontarsi sullo stretto, e troppo spesso ignorato, rapporto tra Salute e Società. Un progetto di comunicazione sociale e multimediale volto a connettere le persone, promuovendo attività di promozione alla salute, organizzando momenti formativi ed informativi rivolti alla cittadinanza e favorendo una connessione intelligente tra le persone attraverso un utilizzo strategico dei nuovi media.


L’impatto del Covid-19 sui lavoratori con disabilità


La lettera aperta di AFAM

Questa lettera aperta che ogni cittadino potrà sottoscrivere, racchiude in sé un appello a tutti i lettori, siano essi semplici cittadini o rappresentanti di enti e istituzioni scolastiche, in essa si esplicita la semplice richiesta comune di veder applicate le leggi di parità nel diritto allo studio per ogni cittadino italiano.
Ancora oggi, nonostante le norme stratificate nell'ordinamento italiano volte a garantire la parità di ogni cittadino di fronte allo Stato e nel diritto allo studio, per gli studenti con disabilità che scelgono di accedere all’Alta Formazione Artistica Musicale parificata con l’università, non trova piena applicazione la tutela del diritto allo studio.

Le Legge 104/92 riconosce e tutela la partecipazione alla vita sociale delle persone con disabilità, in particolare nei luoghi per essa fondamentali: la scuola, durante l’infanzia e l’adolescenza (artt. 12, 13, 14, 15, 16 e 17) e il lavoro, nell’età adulta (artt. 18, 19, 20, 21 e 22). Una ricostruzione dell’iter legislativo riguardante l’integrazione, e dei relativi principi, è presente nelle “Linee guida per l’integrazione degli alunni con disabilità”, diramate con nota del 4 agosto 2009.

Per ottemperare ai principi di parità di trattamento e garanzia del diritto allo studio attualmente solo gli studenti delle università e delle scuole primarie e secondarie italiane, hanno la possibilità di avvalersi di docenti con specifiche competenze concernenti le loro diverse disabilità per poter accedere e frequentare in maniera paritaria ai corsi di studio, a questi studenti con disabilità lo Stato garantisce la libertà nella scelta di realizzare il proprio percorso formativo.
Gli insegnanti di sostegno per gli studenti con disabilità nelle scuole rappresentano la tutela approntata dallo Stato per ogni frequentante, grazie alla loro presenza nei corsi, si realizza la garanzia statale di parità di trattamento di ogni cittadino nel fruire del servizio educativo scolastico e si materializza il diritto allo studio sancito nella costituzione. Eppure all’interno del comparto AFAM non esistono insegnanti tutor per studenti con disabilità, a differenza delle Università, tale lacuna nel servizio pubblico rappresenta un ostacolo per ogni studente che va rimosso.

Al fine di porre risalto su questa grave lacuna che grava a totale discapito degli studenti con disabilità nel servizio educativo garantito dallo stato nell’AFAM, da tempo abbiamo intrapreso un percorso lungo che ci ha portato fino in parlamento, abbiamo realizzato un gruppo di azione insieme a docenti e cittadini, associazioni e rappresentanti delle istituzioni che non si fregia di alcun nome specifico, ma realizza l’onda mediatica allo scopo di coinvolgere trasversalmente ogni bandiera politica e disegnare le norme che in futuro vedranno tramontare la disparità nelle scuole italiane, per rendere tangibile il principio di uguaglianza e diritto allo studio già codificato dal primo giorno di questa nostra splendida repubblica. 

Lungo il cammino già percorso abbiamo sollecitato il dibattito parlamentare a riguardo e come primo risultato abbiamo visto approvare nuovi finanziamenti destinati alla disabilità proprio nel comparto AFAM, rimasto per troppo tempo in balia della lacuna legis che non contemplava la reale necessità di approntare nuovi mezzi di garanzia al diritto allo studio.