Si celebra il 28 febbraio la giornata
delle malattie e dei tumori rari.Questi ultimi costituiscono
circa il 22% di tutti i tumori: un paziente su cinque ha un
tumore raro e in Europa le persone colpite sono circa 4,3
milioni. Le sfide aggiuntive vanno dalla ricerca,
all'assistenza, ai farmaci orfani. "Per i pazienti - evidenzia
Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma
- queste sfide si traducono in maggiori difficoltà nell'ottenere
diagnosi corrette e tempestive, nell'accesso a trattamenti
specialistici appropriati e a nuovi medicinali". Le reti di
riferimento europee (ERNs) per patologie rare(inclusi i tumori)
sono state istituite nel 2017 per rispondere a questi bisogni.
"Per essere operative necessitano di fondi - aggiunge
Gonzato- purtroppo le risorse sono molto limitate.Euracan è la
Rete di Riferimento per i tumori solidi dell'adulto, tra cui i
sarcomi. Lo scopo delle ERNs è fornire assistenza ad alta
specializzazione ai pazienti attraverso centri di riferimento
collegati tra loro". In Italia, la rete nazionale tumori rari,
istituita nel 2017, non è ancora operativa "per gravi ritardi
nel processo di attuazione, in un contesto aggravatosi con la
pandemia.Tuttavia, considerando che la telemedicina è strumento
essenziale-aggiunge Gonzato- la pandemia stessa potrebbe
costituire l'opportunità per accelerare il processo". Ancora
tante le sfide aperte per i pazienti con sarcoma: fino al 30% ha
una recidiva e fino al 50% sviluppa metastasi, solitamente ai
polmoni. La sopravvivenza a 5 anni va dal 55% al 65%, a seconda
del tipo di sarcoma e dello stadio. La complessità biologica e
la rarità è tale che anche sul piano clinico il trattamento è
ancora poco standardizzabile, in particolare nei sottotipi
ultra-rari.Le Linee Guida nazionali e internazionali sono il
riferimento, tuttavia per Gonzato "non esauriscono la varietà
della complessità che ci si trova ad affrontare. Per questo è
essenziale che i pazienti si rivolgano sempre ai Centri di
riferimento".Negli ultimi anni farmaci a bersaglio molecolare
stanno consentendo un miglior controllo e doxorubicina e
ifofosfamide - sviluppati oltre 40 anni fa- restano i farmaci di
riferimento.L'immunoterapia, seppur in modo più contenuto che in
altri tumori, si sta dimostrando promettente per alcuni
sottotipi.
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