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A Roma un tram per far conoscere malattie rare e come curarle

A Roma un tram per far conoscere malattie rare e come curarle

Anche a Milano. Sileri, fatto testo unico ora decreti attuativi

ROMA, 01 febbraio 2022, 13:03

Redazione ANSA

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- RIPRODUZIONE RISERVATA

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Parte da Roma il tram Uniamo, per avvicinare i cittadini al tema della malattie rare. La Federazione Italiana Malattie Rare apre il mese dedicato al tema con l'inaugurazione di un tram che percorrerà le vie principali di Roma, per avvicinare i cittadini alle sfide che ogni giorno affrontano gli oltre 2 milioni di persone che in Italia vivono con queste patologie. Al taglio del nastro, avvenuto questa mattina, a piazza Mancini, erano presenti Pierpaolo Sileri (sottosegretario alla Salute), Silvio Brusaferro (presidente dell'Istituto Superiore di Sanità), Alessio D'Amato (assessore alla Sanità della Regione Lazio), Col. Flavio Paoli (vicedirettore Istituto Chimico Farmaceutico Militare), Giovanni Mottura (amministratore unico ATAC). Un analogo tram percorrerà anche le vie di Milano per tutto il mese di febbraio. "Questo tram è importante per far conoscere la realtà delle cure alle malattie rare. Roma è un centro di eccellenza. Non abbiamo mai perso l'attenzione neanche durante questa pandemia nel mettere in sicurezza i più fragili. È un'iniziativa molto importante.
    Desidero quindi ringraziare il Comune di Roma, Atac, le associazioni delle malattie rare. È importante far conoscere e intraprendere le cure necessarie, a volte sono cure impegnative ma il nostro sistema è in grado di farlo", ha detto D'Amato. Il Sottosegretario Sileri ha poi aggiunto: "Credo che i binari rappresentino un percorso definito, chiaro ed è quello che dovremo fare in futuro. Abbiamo fatto un testo unico, servono i decreti attuativi, abbiamo un binario e dobbiamo percorrere quella strada. Ci saranno delle fermate, che sono le esigenze della popolazione, dei pazienti, delle associazioni, medici e ricercatori e tutti coloro che sono coinvolti nella diagnosi e cura delle malattie rare, possono chiedere. Lo Stato deve monitorare i risultati e correggere in itinere le necessita', quindi accelerare o decelerare a seconda dei casi dando delle risposte chiare. Le risposte chiare si danno quando ci sono obiettivi chiari".
   

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