Il Piemonte è l'unica regione ad
avere finora inserito l'insufficienza intestinale cronica
benigna (Iicb) nell'elenco delle malattie rare e segue
attualmente 500 pazienti. E' quanto è stato sottolineato al
convegno organizzato oggi, a Torino, dall'associazione 'Un filo
per la vita onlus'.
"Con largo anticipo sulla normativa nazionale, - ha
spiegato Raffaella Ferraris (Programmazione dei Servizi Sanitari
e Sociosanitari della direzione Sanità e Welfare della Regione)
- ha da sempre strutturato i percorsi dedicati alla nutrizione,
sia clinica sia territoriale, a beneficio e tutela dei pazienti.
La nutrizione è da sempre considerata non solo come supporto di
altri percorsi assistenziali ma come cura essa stessa".
Simone Baldovino (Centro di Coordinamento della Rete per le
Malattie Rare del Piemonte e Valle d'Aosta) ha ricordato come il
Piemonte abbia posto "rilevante attenzione" alle malattie rare
"sin dal 2004, quando è stata costituita una rete che prevedeva
il coinvolgimento di tutti gli specialisti della regione,
arrivando a raccogliere quasi 45.000 casi. Unica regione in
Italia, ha scelto di esentare tali pazienti come extra L.E.A.
essendo consapevole delle gravi problematiche assistenziali e di
trattamento connesse alla patologia Iicb".
Un modello, quello piemontese che l'Associazione Un Filo
per la Vita vorrebbe estendere a livello nazionale "le gravi
difformità regionali nell'erogazione delle terapie salvavita -
spiega la onlus - è un gap che produce una rilevante
ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure".
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