Dopo appena 13 giorni di vita è stato
sottoposto alla terapia genica per bloccare l'insorgere della
Sma1, che gli è stata diagnosticata appena nato grazie ai test
neonatali che, in Puglia, sono obbligatori e gratuiti. E' un
nuovo record a livello internazionale: mai nessuna persona ha
potuto ricevere la terapia a cosi pochi giorni dalla nascita. Il
precedente caso apparteneva sempre a una bambina pugliese, che
aveva ricevuto la terapia dopo 16 giorni dalla nascita. In
Puglia, grazie ai test attivi da circa un anno, sono stati
scoperti precocemente 5 casi di Sma: tutti sono in cura e i
primi 4 bambini hanno una crescita regolare e non presentano i
sintomi della malattia.
"Si tratta di un nuovo record mondiale - commenta Fabiano
Amati, il consigliere regionale primo firmatario della legge per
i test - battendo il nostro stesso precedente. Dopo appena 13
giorni dalla nascita, il quinto bambino pugliese diagnosticato
precocemente per Sma1 ha ricevuto la terapia genica. Non ci sono
molte parole per commentare, se non la gratitudine per i medici
e il personale dell'unità operativa di neurologia dell'ospedale
pediatrico Giovanni XXIII, a partire dal suo dirigente Delio
Gagliardi, e per i medici e il personale del Laboratorio di
genomica del Di Venere di Bari, a partire dal suo direttore
Mattia Gentile. Mi dispiace che in Puglia si registrino record
di somministrazione precoce in fase asintomatica, cioè il tempo
in cui più alte sono le possibilità di riuscita della terapia,
mentre nella gran parte delle altre regioni non c'è nemmeno lo
screening obbligatorio. Rinnovo l'appello al Governo nazionale
per mettere fine a questa ingiustizia".
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