L'organizzazione della Rete
regionale delle talassemie e delle emoglobinopatie della Regione
Siciliana diventa "modello" a livello italiano. È emerso dalla
Conferenza Stato-Regioni, relativa all'istituzione della Rete
nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie, a cui hanno
partecipato gli assessori per la Salute e i presidenti delle
Regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano, i
rappresentanti delle sub-aree malattie rare e trasfusionale e
del ministero della Salute.
Nel corso dell'incontro è stata presa a modello l'organizzazione
della rete regionale siciliana, a cui guardano la Regione
Sardegna, il responsabile della sub-area trasfusionale e il
ministero della Salute che, pur nell'indipendenza organizzativa
dei singoli territori, hanno unanimemente espresso la volontà
delle Regioni del Centro-Sud e di buona parte del Nord di
prendere ad esempio l'esperienza siciliana.
Il modello definitivo, infatti, proposto dal ministero della
Salute, riprende questo schema, con centri hub e spoke che,
laddove non già presenti, saranno attivati dalle Regioni,
secondo criteri di dimostrata competenza e esperienza nel
settore. Viene anche previsto un potenziamento delle attività di
prevenzione e di ricerca.
Faranno, inoltre, parte della Rete anche i centri di eccellenza
Ern (European Reference Networks for rare diseasesed). È stata
prevista anche l'attivazione di un tavolo tecnico al ministero
alla Salute per sviluppare raccomandazioni e linee guida basate
sulle evidenze scientifiche più aggiornate.
Soddisfazione è stata espressa dai vertici dell'assessorato per
la Salute della Regione Siciliana, per la volontà del ministero
di andare avanti con il decreto per la Rete nazionale delle
talassemie ed emoglobinopatie, che garantirà assistenza
qualificata agli oltre 7 mila pazienti italiani affetti da
queste patologie. La Regione è pronta a mettere a disposizione
dell'organizzazione delle esigenze sanitarie dell'intera nazione
la competenza degli uffici siciliani
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