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Angioedema ereditario, fino a 20 anni per la diagnosi

In Italia 1.200 pazienti,criticità anche per terapie e follow-up

Roma ANSAcom

Dai 13 ai 20 anni, tanti ne possono servire, per i pazienti affetti da angioedema ereditario, per ricevere una diagnosi di questa malattia cronica rara che colpisce la cute, le mucose e gli organi interni. E il ritardo diagnostico è solo una delle tante criticità che riguardano questa condizione. Per affrontarle è stato messo a punto un modello di gestione innovativa del paziente, basata su un team multidisciplinare composto da farmacisti ospedalieri, medici specialisti, economisti sanitari e associazioni. Questo modello è alla base del Progetto Paradigma, presentato in una web conference dall’Azienda biofarmaceutica Takeda, con l'obiettivo di migliorare la vita dei pazienti.

L'angioedema ereditario è una patologia rara di cui soffrono circa 1.200 pazienti in tutta Italia, ma si stima che ve ne siamo almeno 400 o 500 che ancora non sanno di esserne affetti. Sono quattro, spiega Alfonso Gentile, direttore medico di Takeda Italia, "le principali criticità nella gestione di questi pazienti, emerse utilizzando un approccio di Lean Thinking. In primis, la difficoltà di diagnosi, che può portare a diversi accessi al pronto soccorso e a un utilizzo improprio di cortisonici, e la difficoltà di accesso alle terapie più indicate, che sono oggi rappresentate da un anticorpo monoclonale in grado di prevenire gli attacchi ricorrenti. Ma altri nodi sono la gestione della malattia nella fase acuta e il follow up, che necessita una conoscenza della patologia da parte del personale sanitario".

L'angioedema ereditario può esser scambiato per una reazione allergica e può interessare diverse parti del corpo, dal volto alle braccia o alle mani. L'evento più pericoloso riguarda, però, gli edemi a carico delle vie respiratorie che, se non trattati con tempestività, possono esporre al rischio di soffocamento. "Per evitare che chi soffre di questa condizione arrivi a un aggravamento improvviso - conclude Gentile – occorre, da un lato, renderlo consapevole dei rischi di una malattia non controllata, dall'altro creare un registro web based del paziente, che deve essere sempre aggiornato, per poter monitorare, anche attraverso la telemedicina, il decorso della patologia".

In collaborazione con:
OMNICOM/TAKEDA

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